はんどめいどzakka★B-happy★

B-happyを始めたきっかけ

&


ご理解m(__)m



私達の子供は男の子が3人います。

3人のうち、二人が病気を持っています〓

次男のたいちゃんは、ダウン症で心臓病。他にも合併症もち。


三男のしょうちゃんも
レックリングハウゼンで、難病です。
言葉が遅れ 言葉の訓練を月1回受けています。

その他にも定期受診があります。


子供達は、障害児で何かと呼び出しや通院が多いです。

B-happyは、次男が就労できる時に一緒に働きたいと思い始めたお店です！！

よそのお店より、マイナスがあるかと思います。店舗営業が出来ない時は、出張でイベントへ出展し販売致していますm(__)m

我が家の子供達の事をご理解のある方にご契約、ご利用頂けるようお願いしますm(__)m



健常児に見える三男 しょうちゃんの病気
神経線維腫症（しんけいせんいしゅしょう）


英名　Neurofibromatosis
レックリングハウゼンとは、この病気を発見したドイツの学者から由来するそう。また、日本国内ではNFと略されたりすることもある。

この病気は、神経や皮膚など体のさまざまなところに異常が出る遺伝性の病気です。別名レックリングハウゼン病やNFとも言います。神経線維腫症には?型、?型があり?型の方が患者さんが多いです。ここでは?型について書いています。
原因としては、17番染色体内の遺伝子が悪さをしているようです。
患者数は、日本国内に約4万人程度。約３千人に１人いて半数は両親からの遺伝、もう半数は突然変異です。子供を生んだ場合は両親のどちらかがこの病気の場合、２分の一の確立で子供に遺伝します。
現在、治療法は無くそれぞれの症状に対してカフェオレ班や腫瘍を取り除く手術や骨の異常には整形外科で手術をしたりします。この病気は国から難病指定を受けているため重症の方は医療費の補助が出ます。ほとんどの人は普通に社会生活をしています。