はんどめいどzakka★B-happy★

三男　しょうちゃんは、神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）です。難病です。


　　状態は軽度だけど元気に生きて生活しています。大好きな救急車・パトカーを見ると、「ピーポーピーポーだ、ウーだ」と言って見ています。明日は、定期のこども療育センターの整形外科にて「そくわん症・体のチェックの日」。色々、定期検査があります。通院は綾子そろって疲れます。しかし、病気を早期発見・早期治療するためには仕方がないことです。
　
　かわいそうと感じる方もいるかもしれませんが、子供を育児することで私も日々　勉強になることを沢山得て成長しています。時には、くじけることもありますが（涙）明日の検査は、何も異常がないように祈るばかり・・・です。




「神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）ではどのような症状がおきますか」


　●神経線維腫症Ⅰ型の主な症状は皮膚にできる色素斑（しみ）、皮膚の神経線維腫、目、骨の病変などですが、稀なものまで含めるとかなりたくさんあります。
　
　●神経線維腫は、皮膚や、皮膚より下の組織にできる良性腫瘍で、神経性の細胞や線維性の組織、非常に細い血管などからできています。生まれたときにはなく、思春期頃から少しずつできてくるのが普通です。しかし、できはじめる時期にはかなりの個人差があり、30歳を過ぎてからできたという患者さんもめずらしくはありません。同様に、神経線維腫の数にもかなりの個人差があります。
　
　●数えきれないほどたくさんできる患者さんもいれば、数個しかできない患者さんもいるのです。色素斑（しみ）はミルクコーヒーの色に似た褐色調で、カフェオレ斑と呼ばれています。生まれた時からあるのが普通で、すべての患者さんに生じる症状ですが、神経線維腫症ではない人にも数個であればみられることがあります。このため、神経線維腫がなくカフェオレ斑だけで診断しなくてはならない子供の患者さんなどでは、カフェオレ斑が何個あるかが問題になります。

　●実際には、大人の場合で1.5cm以上のものが、子供の場合で0.5cm以上のものが６個以上あれば神経線維腫症Ⅰ型の可能性が高いと言われています。