はんどめいどzakka★B-happy★

今日は、三男しょうちゃんの医大 皮膚科の定期受診日(-_-)/~~~

首にあるシミみたいなのが、【カフェオレ斑】。しょうちゃんは、5つ以上 斑があるので【レックリングハウゼン病】になります(+_+)

斑は、増え続け 治療方法は今のところ残念ながらありません(-.-)


就学前には、検査入院をして全身チェックを、、、、、、、、、とは話がありますが(+_+)
斑が増え進行しているのは、体を見ると辛い(-.-)


なんとか、ならないかな～！この病気






































































































三男しょうちゃんの医大 皮膚科の定期受診結果・・・・・・・・・・。


カフェオレ斑のシミが増え続け、来年の３月に再診（涙）
今まで、１年後の診察が半年後になってしまいました（涙）これは、どういう事だい？？
　進行中だから仕方がないけど、治療法がなく経過観察のみ。。。。
発達遅滞もあるおそれがあるので、予防の為にSTにはいっております。ＳＴを受けおかげさまで言葉は喋れます☆　ただ、段から降りることや下り坂を歩いて行くのが苦手なので来月の整形受診でＰＴの相談をしようかと検討中！！

　正直、毎回の皮膚科受診も辛い（涙）
毎回の告知。３０代になると神経線維腫ができるかもしれないと告知
５歳になったら整形・小児科と連携し検査入院
　あぁ~と凹んでしまいます。

　辛い表情は見せず楽しく生きている　しょうちゃん・たいちゃんがいる。
母は、頑張らないとネ★☆とツブヤク